Ongecategoriseerd

Klik eerst op de link en dan eventueel in het artikel om een grotere afbeelding te krijgen.

Artikel in krant 01-04-2003: Ongeluk Rob
http://www.strijdnacoma.nl/images/stories/kranteartikel.jpg

Verpleegkundenieuws 6-11-2003:
deel 1 http://www.strijdnacoma.nl/images/stories/Reportage%20Verpleegnieuws%201.jpg
deel 2 http://www.strijdnacoma.nl/images/stories/Reportage%20Verpleegnieuws%202.jpg
deel 3 http://www.strijdnacoma.nl/images/stories/Reportage%20Verpleegnieuws%203.jpg

Word lid van stichting Vrienden van Blixembosch:
deel 1 http://www.strijdnacoma.nl/images/stories/Vrienden-van-Blixembosch.jpg
deel 2 http://www.strijdnacoma.nl/images/stories/Vrienden-van-blixembosch2.jpg

Artikel in AD 25-02-2012 (n.a.v. het ski-ongeval van prins Johan Friso) interview met Jolein en Rob
http://www.strijdnacoma.nl/images/stories/artikelad25-02-2012.pdf

 

Fasen coma
Als je aan iemand vraagt hoe lang degene in coma heeft gelegen, dan wordt daar de hele periode mee bedoeld dat degene niet bij bewustzijn was. Maar in principe onderscheidt coma zich in verschillende fasen. Ik zal hieronder uitleggen wat de verschillen zijn:

Coma:
Betrokkene heeft geen slaap-waakritme
Ogen zijn gesloten 
Slechte tot afwezige controle van de basale lichaamsfuncties (zoals ademhaling, lichaamstemperatuur, bloeddruk etc.) 
Op pijnprikkels kunnen reflexbewegingen optreden (strek- of buigbeweging) 
Verder geen reacties

Vegetatieve toestand:
Betrokkene heeft wel een slaap-waakritme, maar nog geen adequaat dag-nachtritme
Grotendeels herstel basale lichaamsfuncties 
Geen beademing (meer) nodig)

In de vegetatieve toestand kun je weer onderscheid maken in:
Heel weinig activiteiten: meestal geen reacties, soms op prikkels vertraagde reflex activiteit. 
Reflexmatige activiteiten: Op prikkels vaak grote strekreacties of schrikreacties, zonder dat gewenning optreedt. De reacties kunnen overgaan in buigreacties (terugtrekken). Er kunnen dwalende oogbewegingen optreden, zonder te volgen. Soms gezichtsuitdrukkingen bij stimulatie.
Reacties in gestimuleerde lichaamsdelen: Bij aanraking terugtrekking van arm of been. Een reactie in de richting van de prikkel (lokaliseren) bij aanraking, geluid of visuele stimulering. Volgen met de ogen, maar niet fixeren op personen of voorwerpen. Soms toewenden naar geluid.

Laagbewuste toestand:
Overgangsfase: Betrokkene is het grootste deel van de dag wakker. Over het algemeen meer gerichte reacties op prikkels. Veel gedrag is automatisch (zonder er bewust bij na te denken). Bijvoorbeeld het openen van de mond bij het zien of voelen van eten. Met de ogen volgen van voorwerpen en mensen. Soms emotionele reacties als huilen of lachen als reactie. 
Onsamenhangende (verwarde) fase: Wisselende reacties op eenvoudige opdrachten. Volledig afhankelijk. Betrokkene heeft op dat moment duidelijke cognitieve (denk-) stoornissen en kan niet helder denken. 
Samenhangende fase: Reageert adequaat op eenvoudige opdrachten. Nog wel op meerdere gebieden flinke cognitieve stoornissen en is volledig afhankelijk, maar betrokkene is meestal redelijk goed aanspreekbaar.

Bij bewustzijn:
Betrokkene reageert over het algemeen adequaat op de omgeving, waarbij goede wederzijdse communicatie mogelijk is (eventueel met hulpmiddelen) en er kunnen nog uiteenlopende cognitieve stoornissen aanwezig zijn.

Iemand kan in iedere fase blijven 'steken', met uitzondering van de comateuze fase. Een persoon die langer dan 2 à 3 weken in coma is, komt daar uit óf door over te gaan naar de vegetatieve toestand óf door te overlijden.

---

Zintuigstimuleringsprogramma
Het zintuigstimuleringsprogramma is een onderdeel van het behandelprogramma voor de intensieve neurorevalidatie. Deze revalidatie heeft Rob gevolgd in reactiveringscentrum Bovenwegen te Zeist.

Hieronder zal ik wat meer uitleggen met betrekking tot deze revalidatie.

De doelstelling van het behandelprogramma is:
- het optimaliseren van de fysieke toestand
- het uitlokken van bewegingsmogelijkheden
- het stimuleren van bewustzijnstoestand naar alertheid
- het op gang brengen van de communicatie
- het begeleiden van de familie en zo mogelijk de revalidant naar 'acceptatie' van de eindtoestand

De intensieve neurorevalidatie bestaat uit een vijftal onderdelen:
- het op peil brengen en houden van basale vegatieve functies: dit betekent dat er veel aandacht moet zijn voor de voedingstoestand, toestand van de huid (meer kans op doorligplekken), longfunctie en het bestrijden/ tegengaan van diverse infecties.
- aanbieden van een (huiselijke) omgeving met een gestructueerd dagritme en wisselende activiteiten
- aanbieden van paramedische behandelingen, zoals fysiotherapie, ergotherapie en eventueel logopedie
- stimuleringsprogramma: zie hieronder beschreven
- intensieve begeleiding van de directe familieleden

Onder het stimuleringsprogramma wordt verstaan het aanbieden van zintuiglijk en/of cognitieve prikkels op een systematische wijze. De keuze voor het aanbieden van zintuiglijke en/of cognitieve prikkels is afhankelijk van de bewustzijnstoestand van de revalidant op dat moment. Er zijn verschillende soorten van prikkels,namelijk:
- tastprikkels: aanraken van verschillende lichaamsdelen met verschillend materiaal
- pijnprikkels: knijpen in lichaamsdelen, tikken tegen de wangen
- temperatuurprikkels: koude en warme dingen laten voelen op verschillende delen van het lichaam
- visuele prikkels: aan de revalidant worden allerlei dingen getoond. Daarbij wordt gelet of degene zijn ogen er op fixeert, volgt, knippert of dicht doet.
- auditieve prikkels: er kunnen allerlei geluiden worden gemaakt, zoals het zeggen van de naam, klappen in de handen. Hierbij wordt gelet of de revalidant met zijn ogen en/of hoofd op zoek gaat naar het geluid.
- geurprikkels: het laten ruiken van geurende voedingswaren, favoriete geuren, wierook etc.

De opnameperiode is onder te verdelen in 3 fasen:
- observatieperiode: deze omvat de eerste twee weken na opname. In deze periode worden de behandeldoelen van de verschillende disciplines vastgesteld.
- behandelperiode 1: bij aanvang van deze periode wordt het stimuleringsprogramma gestart en na 6 weken geëvalueerd.
- behandelperiode 2: het stimuleringsprogramma wordt voortgezet op een overeenkomstige wijze als in behandelperiode 1, tevens wordt er aandacht besteed aan het vervolgtraject. Als de revalidant vooruitgang laat zien, kan deze overgeplaatst worden naar een revalidatiecentrum.

Voor uitgebreide informatie over de intensieve neurorevalidatie kijk dan op de website van het Leypark te Tilburg.

 

---

Zuurstoftherapie
Van 2 juli 2007 tot en met 24 oktober 2007 heeft Rob zuurstoftherapie gehad in het Hyperbaar Zuurstof Centrum Rijnmond (HZCR) gevestigd in Rijnmond.

Maar wat is zuurstoftherapie?
Hyperbare zuurstoftherapie (HBOT) is het inademen van 100 % medicinale zuurstof gedurende een bepaalde periode. Men bevindt zich in een decompressietank waar de druk hoger is dan de atmosferische druk (vergelijkbaar met 5 meter onder water).

Mensen met herseninfarcten, hersenschade na verkeersongevallen of na verdrinking etc. kunnen baat hebben bij deze therapie. Onderzoek heeft namelijk aangetoond dat bij patiënten met hersenletsel, naast de hersencellen die beschadigd zijn, ook inactieve "slapende" hersencellen aanwezig zijn. Door deze hersencellen te activeren met HBOT, kan het lichaam bepaalde functies mogelijk opnieuw ontwikkelen. De plasticiteit van de hersenen is immers zo groot dat bepaalde functies die verloren gegaan zijn, door andere cellen kunnen worden overgenomen.

Tijdens de zuurstoftherapie volgt Rob ook een oefenprogramma, dat wordt opgesteld door Caresharing. Voor meer informatie, kijk dan op de website van Caresharing (zie links, aan de rechterkant van deze site)

---

Adeli therapie
Adeli is een intensieve individueel gerichte revalidatie-methode gebaseerd op successen uit de ruimtevaartgeneeskunde voor kinderen en volwassenen met neurologische en neuromusculaire handicaps.

De adeli-methode is een revalidatiebehandeling voor kinderen en volwassenen. De behandelingsmethode omvat sessies met individuele, complexe en neurofysiologische oefeningen waarbij het Adeli-pak gedragen wordt. Dit Adeli-pak wordt aangepast aan het lichaam van de patiënt. Door de oefeningen tijdens de revalidatiesessies ontstaat een verhoogde toevoer van impulsen van het houdings- en bewegingsapparaat naar het centraal zenuwstelsel van de patiënt. Het centraal zenuwstelsel, dat verantwoordelijk is voor de motoriek, wordt geactiveerd door deze krachtige impulsen, waardoor slecht ontwikkelde functiesystemen positief worden gestimuleerd. De toepassing van Adeli therapie vermindert het aantal pathologische reflexen en bewegingen en zorgt voor een versnelde ontwikkeling van nieuwe bewegingsstereotypen, die een normaal bewegingspatroon zo dicht mogelijk benaderen.

Het adeli behandelingsprogramma bestaat uit:
- individueel ontwikkeld programma met neurofysiologische oefeningen met het Adeli-pak aan
- behandeling met heilzame modder
- thermo/ cryocontract therapie (koude/ warmtetherapie)
- algehele lichaamsmassage
- manuele therapie van de ruggengraat en extremiteiten
- laseracupunctuur
- logopedie
- eventueel andere behandelingen

Het Adeli-pak
Het adeli-pak bestaat uit losse onderdelen die verbonden zijn met elastische koorden. Deze elastische koorden worden op dezelfde plek geplaatst waar zich de antagonistische spieren (buig- en strekspieren), rotatie- en andere spieren bevinden. Het pak bevat elementen die verschillende functies hebben, zoals de correctie van de houding van voeten en hoofd. Ieder elastisch koord is verstelbaar, waardoor een axiale druk op de romp en benen bereikt worden tussen de 15 en 40 kg. Door de elastische koorden wordt ook gezorgd voor de noodzakelijke veranderingen in houding van het lichaam en de extrimiteiten van de patiënt. Het is mogelijk om vooraf de beginstand in te stellen van de belangrijkste gewrichten en om de romp van de patiënt te buigen en te strekken.

Doelstellingen van de Adeli-methode:
- normaliseren van de spierspanning
- corrigeren van pathologische bewegingen van het houdings- en bewegingsapparaat (armen, benen, ruggengraat etc.)
- eerste ontwikkeling of verbetering van het loopvermogen
- het vermijden van correctieoperaties
- vebetering van lichaamshouding en -controle
- verbetering van het spraakvermogen en de fijne motoriek
- verbetering van de zintuiglijke functies (gezichtsvermogen, gehoor en tastzin)
- toenemende beweeglijkheid van gewrichten met daarbij (gedeeltelijk) afname van spasmes
- het tegengaan van atrofie en hypotropie van specifieke spiergroepen
- vergroten van het evenwicht
- verbetering van houdings- en bewegingsgevoel en de tactiele vermogens
- versterken van de kracht van armen en benen
- ontwikkelen van de fijne motoriek
- verbetering van o.a. het cardiovasculaire en ademhalingssysteem

Voor verder informatie over deze therapie verwijs ik u naar de website van Adeli.
http://www.adeli-method.com/

Rob heeft de eerste 3 maanden na het ongeluk in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen gelegen.
http://www.umcn.nl/Pages/default.aspx

Daarna is Rob overgeplaatst naar het reactiverings- en verpleeghuis Bovenwegen te Zeist. Bovenwegen is een onderdeel van Stichtse Warande.
http://www.warandeweb.nl/vestigingen/verpleeghotel-bovenwegen/

In het revalidatiecentrum Leypark te Tilburg wordt de intensieve neurorevalidatie gegeven aan kinderen en jongeren in een vegetatieve of laagbewuste toestand. Drs. H.J. Eilander is hier werkzaam en heeft het stimuleringsprogramma voor comapatiënten ontwikkeld. Zij hebben ontzettend veel ervaring met mensen met N.A.H. (Niet aangeboren hersenletsel)
http://www.leijpark.nl/Landpagina-Volwassenen-RCL

Rob heeft gerevalideerd in revalidatiecentrum Blixembosch te Eindhoven.
http://www.blixembosch.nl/Landpagina-volwassenen-Blixembosch

Rob heeft zuurstoftherapie gehad in het HZCR in samenwerking met Caresharing. Klik hier voor meer informatie over hyperbare geneeskunde.
http://www.hyperbare-zuurstof.nl/
http://www.caresharing.nl/index_nl.html (pagina bestaat helaas niet meer)

Handige links
Op handje helpen.nl kun je jezelf aanmelden als vrijwilliger om andere mensen een handje te helpen. Maar ook als je zelf hulp nodig hebt, kun je hier een oproep plaatsen.
http://www.handjehelpen.nl

Autoaanpassingsbedrijf Tripod te Nuenen.
http://www.tripodbv.nl/

Vakantie
Voor uitgebreide informatie over deze hotels, kies de pagina Tips bij het onderdeel Tips en info.

Barcelo Fuerteventura (Caleta de Fuste, Fuerteventura)
http://www.barcelo.com/BarceloHotels/en-GB/Hotels/Spain/CanaryIslandsFuerteventura/Fuerteventura/Home

Gran Tacande (Costa Adeje, Tenerife)
http://www.dreamplacehotels.com/en/hotel-gran-tacande/

 

Gran Castillo (Playa Blanca, Lanzarote)
http://www.dreamplacehotels.com/en/hotel-gran-castillo/

Novotel Paris Tour Eiffel (Parijs, Frankrijk)
http://www.novotel.com/novotel/fichehotel/gb/nov/3546/fiche_hotel.shtml

Ibis Hotel (Scheveningen, Nederland)
http://www.ibishotel.com/ibis/fichehotel/nl/ibi/1153/fiche_hotel.shtml

Barut Lara Resort & Spa (Lara, Turkije)
http://laraen.baruthotels.com/

Voor in het ziekenhuis
- Start meteen met de medicijnen voor botverkalking (ossificatie) als iemand comateus is. Het is nog steeds niet bekend wanneer iemand last krijgt van botverkalkingen, maar het is beter om dit te voorkomen door tijdig met deze medicijnen te beginnen. Rob is uiteindelijk al 4 x geopereerd aan botverkalkingen, maar mist nog steeds veel beweeglijkheid door deze verkalkingen.

- Probeer spitsvoeten te voorkomen. Rob kreeg in het begin alleen een kussen onder zijn voeten, maar dat is helemaal niet voldoende om spitsvoeten tegen te gaan. Het is beter om spalken aan te laten meten.

- Houd een communicatieschrift bij. Hierin kun je dan bijv. vragen stellen aan de verpleging en ook andersom. Altijd makkelijk om ook achteraf na te kijken wat er is afgesproken.

- Ik heb al die tijd een dagboek bijgehouden. Toen Rob weer bij bewustzijn was, bleek het erg makkelijk te zijn. Je zit namelijk in zo'n heftige periode en je weet maanden daarna echt niet meer wat er allemaal gebeurd is. Maar ook voor jezelf kan het goed zijn om dingen ooit terug te lezen.

- Maak foto's van de hele periode. Rob kon zich niets herinneren van de periode dat hij comateus was, maar kon door middel van de foto's beter begrijpen wat er allemaal was gebeurd.

- Als degene weer langzaam aan bijkomt, zorg ervoor dat die persoon ook op tijd zijn rust krijgt. Wij merkten heel erg dat als er bijv. bezoek kwam dat Rob er soms heel onrustig van kon worden. Wij hebben toen afgesproken dat het bezoek 1x op de kamer komt en dan maximaal 15 minuten.

- Ik heb ooit ergens in een tijdschrift gelezen, dat mensen die in coma liggen baat kunnen hebben bij het medicijn Amatedine. Rob heeft dit medicijn gekregen toen hij in Zeist lag en een paar dagen later begon Rob te praten. Of dat aan dit medicijn heeft gelegen, weten we niet, maar het is natuurlijk het proberen waard.


Vakantie (zie ook Links) incl. foto's
Wij hebben ondervonden dat het erg lastig is om een rolstoelvriendelijk hotel te vinden. Onderstaande hotels hebben wij bezocht.

Als u verder informatie wilt ontvangen, kunt u contact opnemen met ons. Ga naar het contactformulier en we nemen zo snel mogelijk contact met u op.

Barcelo Fuerteventura in Caleta de Fuste, Fuerteventura
Hotel ligt direct aan het strand en op ongeveer 300 meter van het winkelcentrum. Het is een erg verzorgd hotel en all inclusive is mogelijk. Er zijn 5 kamers voor rolstoelgebruikers. In de badkamer zijn grijpstangen bij de douche en bij het toilet. Er is een douchezitje en een verhoogd toilet. Er zijn 2 zwembaden met treden in het water. Wij vinden dit hotel een absolute aanrader.

Gran Tacande in Costa Adeje, Tenerife
Zeer verzorgd hotel voor zien van 2 aangepaste hotelkamers. In de badkamer zijn grijpstangen bij het toilet en de douche. Een zeer ruime kamer! Het nadeel is dat het hotel tegen een berg aan is gebouwd. Zonder een elektrische rolstoel is het haast niet te doen om naar het centrum te gaan, of je moet met de taxi gaan.

Gran Castillo in Playa Blanca, Lanzarote
Zeer stijlvol, verzorgd hotel. Het hotel heeft 4 kamers voor rolstoelgebruikers. Badkamer is voorzien van grijpstangen bij toliet en douche. Een minpuntje is dat het hotel ruim 2 kilometer van het centrum ligt.

Novotel Paris Tour Eiffel in Parijs, Frankrijk
Groot, modern, comfortabel hotel. De rolstoelkamers zijn niet groot, maar wel voorzien van een douchezitje en beugels bij de toilet en douche. Op loopafstand van de Eiffeltoren. Parijs zelf vonden wij niet echt toegankelijk voor rolstoelgebruikers.

IBIS Hotel in Scheveningen
Boulevard, shopping center, casino, bioscoop, theater liggen op loopafstand. Het hotel heeft rolstoelkamers. In de douche is er alleen geen zitje, er zijn wel beugels aanwezig. De kamer is wel ruim.

Barut Lara Resort & Spa in Lara, Turkije
Zeer groot all-inclusive hotel, gelegen aan het strand. Er zijn 2 aangepaste hotelkamers en 2 aangepaste 3-kamerappartementen. Het complex is zeer rolstoelvriendelijk.